Notre histoire

Anthony né le 02 octobre 2008, une arrivée un peu effrayante, car il aura 4 tours de cordons autour du cou serrés ++.

1 mois plus tard, il fera un œdème cérébral, qui engagera son pronostic vital.

"Il a peu de chance de vivre, et s'il vit, il aura des séquelles irréversibles." mots du médecin.

Anthony survivra aux 10 jours de réanimation et gardera des séquelles lourdes.

Sa vie ne sera plus en danger, mais les séquelles provoqueront au fil de sa vie des soucis.

Anthony grandit comme un autre enfant, mais son cerveau est resté à un age mental de 6 mois.

Il a une épilepsie qui est gérée par un traitement (il fera une crise, petit, en sevrage qui nous conduira aux urgences, et quelques petites crises dernièrement avec ré-ajustement du traitement).

Il n'a aucune autonomie. Il ne parle pas, il émet des sons, mais a son intonation, on comprend s'il est content ou pas. Il est par contre très rieur, et sourit énormément. Il est dépendant dans sa vie de tout les gestes du quotidien.

Il ne tient pas assis, ni debout, on doit le faire manger, le porter, le changer.

Il a une hypotonie de l'axe (pas de tenue au niveau du dos) et une hypertonie aux niveaux des membres.

(trop de tonus).

Cette hypertonie entrainera des problèmes de luxation, notamment la hanche.

Il a dû se faire opérer en septembre 2014 d'une ostéotomie de varisation ( voir lien).

Et le retrait du matériel l'année suivante, en 2015.

En septembre 2018, on lui posera une pompe à baclofène (voir lien), qui permettra s'assouplir ses membres.

Il aura à plusieurs reprises des injections de toxines botuliques (voir lien).

Anthony grandit comme un jeune homme, et atteint le poids et la taille d'un ado de son âge.

Son hypotonie de l'axe entrainera une scoliose qui s'aggravera assez rapidement. Son corps se déforme, et il est important de faire le nécessaire pour ne pas créer des problèmes plus graves (problèmes respiratoires).

Début 2023, nous avons vu le professeur qui opère les scolioses, et après radios, examens et discussions, Anthony se fera opérer d'une arthrodèse (lien) en septembre 2023.

Anthony est pris en charge depuis petit par différentes structures, au départ en libéral, et après une bataille, nous arriverons à le faire rentrer en IEM a Castres ou il sera accueilli par de super professionnels. Il y passera plusieurs années, ou il vivra des expériences extraordinaires.

Il fera du poney, du bowling, des sorties culturelles, de l'avion avec sa sœur et son papa, il fera l'ouverture d'un match de rugby pour une journée liée a l'handicap.

À cette époque, Anthony a de gros troubles du sommeil, il dort très peu, et nous aussi.

Il crie beaucoup, pleure ou parfois rigole aussi, mais ne dort pas. Je suis du coup très fatiguée.

l'IEM me le prend quelques nuits par semaine pour que je récupère, mais ils ferment le week-end et les vacances. Nous trouvons donc un centre dans le Gers où il ira régulièrement quelques semaines par an. A ce moment de notre vie, je décide de reprendre le travail et prend une société d'aide à domicile qui me secondera. C'est difficile de faire confiance, mais le besoin de retrouver une vie active et sociale est vital pour ma santé. J'aurai la chance de pouvoir confier mon fils à des personnes incroyables.

Nous prenons la décision de déménager et de quitter le Tarn été 2019,et partons près du Gers.

L'évidence est qu'il ira au centre de Roquetaillade ou il était accueilli ponctuellement.

Il intègre le service au château dès septembre. Les professionnels sont super, une équipe bienveillante, attentive et une prise en charge adaptée.

Le transport se fait avec un véhicule adapté appelé TPMR, ou l'on rentre le fauteuil directement par l'arrière du véhicule, sans danger pour Anthony.

Il a une prise en charge complète avec kiné, psychomotricien, piscine (avant l'opération du dos), vie sociale avec d'autres jeunes, sorties, spectacle…

Après son opération du dos, il ira en convalescence à Roquetaillade mais sur le service orthopédie où je resterai avec lui.

Tout le monde sera aux petits soins pour lui, mais aussi pour moi, les équipes sont très à l'écoute de mes peurs, mes doutes, ils savent me réconforter quand je craque. Et l'accompagnement se fera avec fluidité.

L'équilibre est trouvé, Anthony part au centre la semaine et rentre le week-end. Nous travaillons et avons une vie professionnelle et sociale.

Nous sommes très bien entourés quant à sa prise en charge au centre comme sur Purpan ou nous allons au moins une fois par an pour son rendez-vous neuro. Nous avons la chance d'avoir des équipes compétentes et bienveillantes.

Anthony est un jeune garçon heureux, du moins on le pense, car il sourit beaucoup, rigole aux éclats, on ne le sent pas douloureux. Il se contente de ce qu'il a.

Un jour un magnétiseur m'a dit " il est heureux, il est dans son monde et il est bien ,

ne soyez pas malheureuse, car lui ne l'est pas".

Que dire a ça ?, c'est simplement ce qu'on veut qu'il soit heureux.

Anthony adore la musique, et en reconnait parfois, et là, il éclate en rire.

Il adore le bruit des bouteilles en plastiques vides qui tombent par terre, c'est le jeu favori de ses cousins, cousines quand ils sont là.

Jeter des bouteilles par terre !

Et comme la plupart des enfants polyhandicapés, il adore l'eau !

Depuis, son opération du dos, en septembre 2023, l'alimentation d'Anthony est devenue difficile.

Au départ, on mettra cela sur le compte du post-op. En effet, la scoliose étant très importante, les organes et les viscères avaient pris une position tordue. Le fait de le redressé lui a remis, ou du moins a déplacé l'intérieur de son corps.

Il a porté un corset pendant plusieurs semaines, mais même après le retrait du corset, l'alimentation n'est pas revenue comme avant. Avant , Anthony mangeait énormément, des quantités des fois énormes, mais on n'avait aucune inquiétude sur cela, même si sur le centre, il mangeait peu ( car il n'aimait pas toujours les plats), à la maison, on se rattrapait avec es petits plats de maman!

Les mois se sont donc enchainés sans qu'il retrouve une alimentation correcte qui lui apporte les besoins de bases nutritionnels.

Il perdait du poids petit a petit, au fil des mois suivant.

Pendant les vacances d'avril à son arrivée a la maison, Anthony a arrêté de manger et de boire.

On a attendu se disant que cela allait revenir le lendemain... mais au bout du week end, trop inquiets, nous avons appelés le centre qui a lui prévenu les urgences que nous arrivions.

Départ pour les urgences de l'hopital des enfants a Toulouse, et sans attendre, l infirmier lui a posé une sonde nasogastrique.

Un moment atroce, violent, qui nous a traumatisé lui et moi.

Je pense qu'ils n'ont pas l'habitude de poser des sondes a des enfants polyhandicapés. il lui demandait de déglutir, ce qui est impossible. Il a donc forcé jusqu'a que la sonde passe.

Verdict de la prise de sang : denutrition et desydratation sévère.

Nous avons passé plusieurs jours a l'hopital dans l'objectif de le nourrir et de l'hydrater pour qu'il retrouve des forces.

Il avait perdu plusieurs kilos, et il était tellement fatigué.

Nous sommes donc sorti et avons du apprendre a manipuler cette sonde, cette machine et le nourrir avec.

On continue a lui donner par la bouche de l'alimentation plaisir.

Après plusieurs examens, consultations, il a été envisagé une gastrostomie.

Une date en Aout, annulée car il avait le Covid.

Une date en octobre, annulée car il a été malade et sous antibio.

Une date prévue en février 2025.

Courant novembre, la toux s'installe, une toux d'irritation, qui l'empêche de manger par la bouche et de dormir correctement. Il s'épuise à nouveau et perd de nouveau du poids.

Je tente alors le tout pour le tout en insistant auprés du service gastro, et explique qu'il faut absolument avancé la date.

Par chance une place se libère le 31 décembre.

Il sera opéré, et tout se passera bien.

Nous passerons quelques jours en SMC2, ou une équipe formidable s'occupera d'Anthony avec douceur et bienveillance..

Le voila équipé de sa gastrostomie ( voir le lien) que nous apprenons à manier, avec beaucoup d'appréhension.

Mais maintenant, nous avons la certitude qu'il sera nourri correctement et aura les apports quotidiens nécessaires.

Il continue de manger par la bouche s'il en a envie.

Il a, par la sonde, une nutrition de nuit (500 ml), hydratation en journée, et une nutrition, dite bolus, ( 240 ml) à 16h.

Au cours de l'opération, par l'endoscopie, sera revélée une hernie iatale. Cette hernie pourrait expliquer la toux d'Anthony.

En effet, l'hernie iatale, crée des reflux gastriques qui créent la toux.