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La pompe à baclofène

Anthony a une très grosse spasticité dûe a son handicap. On nous parlera donc de la pompe à baclofène assez rapidement.

Le baclofène est un myorelaxant qui va agir sur la relaxation des muscles.

En janvier 2018, on nous propose de faire un test pour voir si Anthony supporte bien le produit.

Il sera hospitalisé, et opéré.

Le médecin place une sorte de "porthacat" au niveau du ventre avec un cathéter qui partira de cet endroit, en passant sous la peau sur le coté de son corps et viendra se finir dans la moelle épinière pour être directement dans le liquide cephalo rachidien.

Après cette opération, jour après jour, une dose sera envoyée par la canule, le but étant de voir également le dosage envisagé.

Aprés cette semaine de test, l'opération pour la pose de la pompe sera programmée.

C'est en été 2018 que la pompe sera posée. La pompe est assez conséquente et la cicatrice impressionnante. Il restera quelques semaines en centre de convalescence ou le dosage se peaufinera jour après jour.

Le but : Essayer de déraidir les membres, le corps, mais arriver à trouver le bon dosage pour que le peu de force qu'il a dans le dos ne soit pas perdu.

Et c'est là, toute la difficulté.

Nous n'avons pas trouvé que les effets soient "miraculeux " mais on ne sait pas ce que cela aurait donné sans la pompe.

Dernièrement, le dosage a été augmenté, car il a beaucoup grandit, et la dose était trop petite. Également, il est douloureux dans les manipulations kiné au niveau de la hanche deja opérée et l'augmentation peut réduire un peu les spasticités.

Cette pompe a une durée de vie de 7 ans ( changement prévu en été 2025), et doit être remplie tout les 4 mois à peu près. Le remplissage se fait très facilement, l'infirmière pique dans la canule de la pompe au centre (le petit rond) et vide le restant de pompe. Elle injecte ensuite la dose complète. c'est quasiment indolore pour Anthony, juste le pic de l'aiguille.

Le dosage est envoyé en continu tout au long de la journée.

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